Безумное увлечение машинным обучением в медицине полезно, только если оно основано на достоверных данных
В течение многих лет мы слышим один и тот же рефрен о цифровой трансформации здравоохранения. «Уход, ориентированный на пациента» - это более качественное, индивидуализированное и более приятное лечение. «Персонализированная медицина», воплощенная в жизнь магией геномики, гарантирует, что каждый пациент получит правильное лечение в нужное время. С «ИИ и машинным обучением» бот - а-ля Ватсон - будет быстро ставить диагноз, устраняя человеческие ошибки и мучительные догадки и проверки из диагностической одиссеи.
Но были ли вы в последнее время к врачу? Сообщество цифрового здравоохранения было настолько занято мечтами о возможностях экосистемы, полностью оснащенной технологиями, что мы забыли основы.
Мы нанимаем консультантов для создания презентаций об опыте пациентов, не добавляя при этом машины Keurig в наши залы ожидания. Точно так же мы планируем использовать новейшие платформы машинного обучения, забывая при этом учитывать качество данных, которые мы должны им передавать.
Давайте поговорим об этом на мгновение. Нет сомнений в том, что усовершенствованные методы аналитики открывают огромные перспективы для улучшения качества медицинской помощи со сдвигом фаз. Но эти новые технологии требуют для правильной работы высококачественных данных. Эти данные должны обеспечивать хороший уровень детализации того, как разные типы пациентов реагируют на лечение и как результаты, которые они испытывают, проявляются с течением времени.
Прямо сейчас мы зависим от неполных и искаженных наборов данных, которые сосредоточены на небольшой части общего впечатления пациента о своем состоянии и влиянии лечения. Проще говоря, у нас пока нет данных, необходимых для реализации потенциала расширенной аналитики в здравоохранении.
Рассмотрим пациента со сложным заболеванием, который посещает свою бригаду 5–10 дней в году. Большая часть имеющейся у нас информации об эффективности его плана лечения основана на тех клинических встречах, 15-минутных взаимодействиях, в которых врачи ведут беседу. Если пациент уверен в себе или у него есть активист, ухаживающий за ним, его наблюдения также могут быть разделены, но, как правило, анекдотично: «Я тоже это замечал…» В результате соответствующие детали часто не обсуждаются и не регистрируются.
Даже данные измерений устройства, которые мы собираем на приеме, вероятно, будут искажены - пациент часто бывает в клинике, потому что происходит что-то отличное от обычного, поэтому то, что наблюдается в этот день, вряд ли будет репрезентативным для того, что «обычно» " является.
По этим и многим другим причинам информация, которую мы собираем на месте оказания помощи - клинические данные и данные о заявках - недостаточна для того, чтобы по-настоящему понять результаты, с которыми пациенты сталкиваются в своей повседневной жизни, и так это довольно некачественная пища для наших машин.
Между тем пациенты и члены их семей каждый день живут с результатами лечения. Они наблюдают изменения в себе и своих близких, но у них нет хорошего метода, чтобы отследить то, что они видят. В лучшем случае некоторые быстро сделают заметки об усталости своих детей или будут вести записи о забывчивости родителей. Некоторые отслеживают свои собственные симптомы, поведение, настроение, побочные эффекты и вопросы о лечении в переплетах, самодельных таблицах Excel и заметках на своих телефонах, навсегда утерянных среди миллионов накапливающихся записей, которые никто никогда не прочитает.
Нам необходимо организовать эти наблюдения - эти результаты, сообщаемые на дому, чтобы использовать силу жизненного опыта сложной болезни. Нам нужно дать возможность отдельным людям запечатлеть то, что они видят, для улучшения точной и высококачественной помощи - для себя и для своих сообществ.
В Folia мы уже закладываем фундамент. Последние два года мы работали с сообществом специалистов по муковисцидозу, чтобы создать систему для сбора и перевода наиболее важных вещей, которые пациенты и лица, осуществляющие уход, замечают каждый день, и многие из них уже использовали свои наборы данных для изменения лечения. Для многих наших пациентов наш набор информации о полученных ими результатах является наиболее полным из когда-либо собранных.
Вместе с растущими наборами данных генетического секвенирования и пассивного отслеживания, результаты, сообщаемые на дому, - это пища, которая нам нужна, чтобы накормить зверя машинного обучения - и шагнуть в будущее здравоохранения.
